QUEEN CREEK – Tyson Coon cumple 9 años este noviembre. Disfruta
leyendo y viendo películas de Disney, como “Frozen” o “Moana”. Es el
mayor de tres niños, cuyos nombres comienzan todos con la letra T.
Cuando Tyson tenía 6 meses, tuvo meningitis bacteriana que causó lo que
su madre, Brandi Coon, describió como “masivos derrames en todo su
cerebro”. Como resultado, Tyson tiene un tipo grave de epilepsia
conocido como síndrome de Lennox-Gastaut, parálisis cerebral, ceguera en
el lado derecho y disfagia oral, una condición que afecta su boca,
lengua y labios.

Estos diagnósticos tienen diferentes impactos en su vida. Debido a su
disfagia, Tyson utiliza un tubo de gastrostomía que suministra
alimentos y bebidas directamente a su estómago. También utiliza un
dispositivo de comunicación alternativa que le permite presionar botones
para seleccionar las palabras que desea decir. Debido al síndrome de
Lennox-Gastaut, tiene dos o más convulsiones cada día.

En 2020, como resultado de la pandemia de COVID-19, el Sistema de
Contención de Costos de Atención Médica de Arizona (AHCCCS) solicitó y
obtuvo flexibilidad de emergencia para utilizar fondos y pagar a los
padres por brindar atención especializada a sus hijos menores de 18
años. Aunque la flexibilidad se extendió previamente, actualmente está
programada para vencer en marzo de 2024. Sin embargo, una propuesta
presentada por AHCCCS al Centro de Servicios de Medicare y Medicaid
(CMS) en septiembre extendería permanentemente el programa, permitiendo
que los padres cuidadores que cumplan con los requisitos de trabajadores
de atención directa reciban un pago de hasta 40 horas a la semana.

In English: Arizona proposal would assist households of youngsters with disabilities by paying dad and mom to be caregivers

Brandi Coon es una de esas madres cuidadoras y cofundadora de la Coalición Elevating Voices,
una organización en Arizona que aboga por un programa permanente de
pago a padres cuidadores. Coon comenzó a recibir pago como cuidadora
bajo la disposición de flexibilidad de emergencia después de recibir
capacitación en 2020.

“De la noche a la mañana, me convertí en unas 15 personas
diferentes”, dijo Coon acerca de cuidar a su hijo durante la emergencia
de salud pública por COVID-19.

“No solo period su madre (de Tyson), sino que también period su terapeuta.
Period su cuidadora. Period su enfermera. Period su maestra. Y tuve que asumir de
inmediato todos esos roles con la ayuda de profesionales en Zoom”.

Actualmente, Coon sigue recibiendo pago por brindar cuidado a su
hijo, aunque Ronda Barnes, la otra cuidadora remunerada de Tyson,
continúa viniendo y ayudando con las diversas terapias de Tyson,
incluyendo terapia del habla y terapia física. Barnes ha sido la
cuidadora remunerada de Tyson desde diciembre pasado y, según estimó
Coon, es la cuidadora no acquainted que ha pasado el segundo período más
largo de tiempo con Tyson. Tyson mismo, dijo Coon, ha tenido
“probablemente alrededor de 10 ayudantes diferentes” a lo largo de su
vida hasta este momento.

Barnes apoya la defensa de Coon en favor de los padres cuidadores
remunerados. Ella cube que no hay mucha atención especializada de este
tipo disponible.

“Creo que es genial. Creo que, ya sabes, si no puedes ir a trabajar
porque… no puedes dejar al niño solo… creo que deberían recibir pago por
ayudar… igual que yo recibo pago”.

Coon dijo que ella misma ha tenido que tomar decisiones sobre el trabajo para estar disponible para cuidar a Tyson.

“He creado mi negocio de manera que sea extremadamente versatile, para
que si … tuviera que estar en el hospital con él durante dos semanas,
mi negocio que manejo no sufriría”.

En 2020, según KFF, se estima que 5.8 millones de personas utilizaron
servicios de atención a largo plazo remunerados, incluida la asistencia
con la alimentación, la higiene, la gestión de medicamentos y el
vestido. Según PHI (anteriormente Paraprofessional Healthcare
Institute), una organización que aboga e investiga sobre los
trabajadores de atención directa, incluidos aquellos que brindan
atención domiciliaria, el 15% de los trabajadores de atención
domiciliaria viven en hogares por debajo del umbral de pobreza federal y
el 16% trabaja más de 40 horas por semana.

Es una fuerza laboral con mucha rotación. No paga particularmente
bien y tiene muchos requisitos exigentes y demandas emocionales para el
trabajador”, dijo Alex Demyan, director adjunto de la División de
Defensa Comunitaria y Relaciones Interinstitucionales en AHCCCS.

“Cuando hay una brecha entre esa necesidad evaluada y la
disponibilidad inmediata de proveedores, los padres tienen que hacerse
cargo”, dijo Demyan. “Históricamente, no se les ha reembolsado por ese
trabajo, así que … vemos este programa como un paso en la dirección
correcta para ayudar a abordar esa necesidad de fuerza laboral”.

Aunque Coon cube que está contenta con la atención que ella y Barnes
brindan a Tyson, ha escuchado de otras familias que tienen dificultades
para retener cuidadores.

“Una de las luchas que tienen las familias es como, ‘Bien, consigo un
excelente proveedor, pero luego, seis meses después, ya no están
allí’”, dijo Coon.

Para Coon, conocer las necesidades de su hijo como madre mejora su capacidad para cuidarlo.

“Muchas veces, cuando llega un proveedor externo de cuidado, han
recibido capacitación common, pero no tienen capacitación específica
sobre lo que necesita mi hijo”, dijo Coon.

“Y así, típicamente proporcionaré entre 40 y 60 horas adicionales de
capacitación sobre mi hijo una vez que esa persona comienza, para
ponerla al día y cuidarlo de manera segura”.

In English: Arizona proposal would assist households of youngsters with disabilities by paying dad and mom to be caregivers

Actualmente, los padres cuidadores remunerados en Arizona pueden
facturar un número ilimitado de horas de cuidado. Sin embargo, la
propuesta de AHCCCS planea reducir gradualmente la cantidad permitida de
horas facturables, comenzando con una limitación de 80 horas a la
semana del 1 de febrero al 31 de mayo de 2024, y reduciéndose a 40 horas
a la semana para finales de 2024.

“En circunstancias ideales, los niños tendrían proveedores externos
para ese cuidado que va más allá de las 40 horas a la semana y esperamos
que muchas familias brinden ese apoyo porque realmente es necesario”,
dijo Coon.

“Pero lo que esperamos es que el estado permita una flexibilidad o
una cláusula de excepción para las familias que realmente no pueden
encontrar ese apoyo externo más allá de las 40 horas”.

Mientras la propuesta espera acción federal, la familia de Tyson y la
cuidadora Barnes continúan cuidándolo y apoyando sus necesidades.