El 6 de agosto de 2001, la vida de Susan Allen cambió para siempre.
Kathleen Allen, su saludable hija de 22 años y estudiante universitaria
que vivía en casa, sufrió un aneurisma cerebral que la dejó con
discapacidad psychological. Siendo recientemente viuda, Allen fue finalmente
encargada de algo que nunca había hecho antes: convertirse en la
cuidadora a tiempo completo de su hija discapacitada.

Ahora, a los 43 años, Kathleen sigue siendo cuidada por su madre. Sin
embargo, Susan Allen encontró una solución que ha ayudado enormemente.
El Centro de Recreación de la Fundación para la Vida de Personas Mayores
(FSL) brinda atención a tiempo completo a Kathleen cinco días a la
semana, además de una vida social activa, lo que permite a Susan
disfrutar de su vida como jubilada.

“Nunca sabes lo que va a pasar. Las cosas aparecen de la nada, por
eso, centros como este son tan importantes”, dijo Allen. “Mi hija ha
vuelto a ser ella misma, excepto por la pérdida de memoria y la lógica.
Todavía necesita ser guiada, pero está feliz y vuelve a ser la misma de
antes, como cuando period más joven”.

FSL, que fue establecida en 1974 por la Diócesis Católica Romana de
Phoenix, es una organización sin fines de lucro de Arizona que trabaja
principalmente con familias y comunidades marginadas. La directora
ejecutiva de FSL, Tami Bohannon, afirma que muchas familias no pueden
permitirse poner a sus seres queridos en un hogar de ancianos o una
residencia asistida, pero FSL también atiende a familias que prefieren
que sus seres queridos envejezcan en casa.

Bohannon cube que la organización está enfrentando una creciente
escasez de proveedores de cuidados de salud a nivel nacional, lo que
llevó a FSL a cerrar recientemente uno de sus tres Centros de
Recreación. La escasez también está provocando un aumento en el número
de cuidadores familiares no remunerados. La Fundación de Servicios para
Personas con Discapacidades Unidas (UDS) espera que la escasez alcance
las 151,000 personas para el año 2030 y 355,000 para el año 2040. Según
AARP, el 26% de los estadounidenses se consideran a sí mismos cuidadores
familiares; eso representa un aumento con respecto al 19% en 2015.

Parte del crecimiento se observa en las familias latinas, que son
menos propensas a utilizar hogares de ancianos o residencias asistidas
debido a hábitos culturales y barreras idiomáticas, según una encuesta
realizada en 2018 por el Centro de Asuntos Públicos Related
Press-NORC.

Según un estudio académico de 2022, el 21% de los cuidadores
familiares son latinos. Para el año 2060, se proyecta que el número de
latinos que viven con la enfermedad de Alzheimer aumentará en un 832%,
lo que aumentará la necesidad tanto de cuidadores familiares como de
centros como ReCreación, que ayuda a las familias a cuidar a sus seres
queridos que no pueden o no quieren ingresar a hogares de ancianos.

El Centro ReCreación de FSL brinda apoyo a adultos que viven con una
discapacidad física, cognitiva o del desarrollo o una condición médica
al proporcionarles atención médica durante la semana, mientras continúan
viviendo en sus hogares.

Los participantes del Centro de ReCreación pasan el día en un centro
donde hay profesionales de la salud que brindan atención médica, terapia
y actividades, y otros participantes que brindan socialización.

Entre los dos centros, FSL tiene la capacidad de atender a 164 personas al día y a cerca de 400 anualmente.

Bohannon afirmó que el programa permite a los pacientes ‘envejecer en
su propio entorno’ y dormir en sus propias camas, al mismo tiempo que
brinda un respiro a sus cuidadores familiares durante el día.

“Piense en cómo se siente cuando llega a casa por la noche, recuesta
la cabeza en la almohada y se queda dormido. Esa sensación de comodidad,
sus preocupaciones pueden disminuir, simplemente tiene una buena noche
de sueño”, dijo Bohannon. “Así que me gusta pensar que FSL brinda un
respiro a las personas a las que servimos, ya sea el miembro que viene
al centro o el cuidador”.

FSL recoge a las personas en sus hogares, las lleva a uno de los dos
centros, ya sea en Tempe o Phoenix, donde pasan el día siendo cuidados y
participando socialmente, y luego las transporta de regreso al remaining
del día.

Según Bohannon, los servicios de FSL suelen estar cubiertos por
Medicaid, Medicare, el Sistema de Cuidado a Largo Plazo de Arizona
(ALTCS) y una variedad de planes de seguros, mientras que un tercio del
costo está cubierto por donaciones filantrópicas privadas.

Además del programa ReCreación, FSL ofrece programas educativos para
cuidadores familiares, incluida Caregiver Home (Casa del Cuidador), que
ofrece capacitación tanto a cuidadores profesionales como familiares,
además de seis programas de video educativos gratuitos.

FSL cuenta con una variedad de socios comunitarios y financiadores
que remiten participantes a los programas. El sitio net de FSL incluye
una lista de programas y cómo inscribirse.

El Departamento de Seguridad Económica de Arizona también brinda apoyo para cuidadores familiares. Además, la Coalición de Cuidadores de Arizona ofrece clases a cuidadores familiares no remunerados, así como información sobre cómo recibir compensación como cuidador.

Bohannon cube que la educación pública es la solución a la escasez nacional.

“No creo que como sociedad hayamos hecho un buen trabajo hablando de
lo que se necesita”, dijo Bohannon. “Para poblaciones donde las personas
son marginadas, ¿cómo cubren los costos de construir una rampa o
renovar su casa? Estas son cosas que hacemos como agencia: escuchamos lo
que la gente quiere y hacemos que la gente sea consciente de ello”.

Además, Bohannon dijo que los cuidadores también sienten la carga de
la disaster, mientras tienen que seguir una proporción de 1 a 4 de
proveedores por paciente.

“Estas personas están trabajando mucho”, dijo Bohannon. “Realmente
son nuestros héroes de la atención médica, las personas que trabajan en
nuestros centros, en nuestros hogares o en nuestros programas
hospitalarios”.